33-letni Przemek z Łodzi przez lata działał jako wolontariusz i społecznik, wspierając zbiórki dla innych potrzebujących. W 2023 roku otrzymał za to miejski medal. Dziś role się odwróciły – mężczyzna zmaga się z ponad 30 przewlekłymi chorobami i rzadką mutacją genetyczną, jakiej lekarze wcześniej nie widzieli.
Od pomagania innym do proszenia o pomoc
Przemek choruje od dziecka, ale z każdym rokiem jego stan się pogarszał. Mimo to przez lata angażował się społecznie – publikował apele w mediach społecznościowych, szukał pomocy dla innych chorych, wspierał zbiórki charytatywne. Jego działalność została doceniona w 2023 roku medalem za zasługi społeczne dla Łodzi.
„Przez lata byłem tym, który wyciąga rękę. Dziś, gdy sam gasnę, role się odwróciły” – mówi Przemek.
Mutacja, której nie zna światowa medycyna
Niedawno usłyszał diagnozę: chorobę Gauchera typu 1 oraz dysplazję kory mózgowej związaną z mutacją genu TUBB3. Jak twierdzi, jego konkretny wariant mutacji nie figuruje w żadnej światowej bazie danych genetycznych.
„Jestem naukową białą plamą” – mówi Przemek. Dodaje, że neurolodzy, z którymi się konsultował, po raz pierwszy spotkali się z takim przypadkiem.
Do tego dochodzi CFEOM3A, wrodzone zwłóknienie mięśni ograniczające ruchomość ciała, oraz sama choroba Gauchera, przez którą w wątrobie, śledzionie i szpiku gromadzą się toksyny wywołujące przewlekły stan zapalny. Łącznie lekarze naliczyli u niego ponad 30 przewlekłych schorzeń.
Dni pełne bólu, noce bez snu
Przemek ma orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności na stałe oraz rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Porusza się wolno, łatwo traci równowagę, zdarza mu się upadać nawet w tramwaju czy autobusie. Bez silnych leków przeciwbólowych, w tym metadonu, ból byłby nie do zniesienia.
„Udaje mi się zasnąć zaledwie na godzinę lub dwie. Każda próba ułożenia się do snu kończy się gwałtownymi atakami wymiotów” – opisuje swoje noce.
Zamiast wsparcia – hejt
Mimo trudnej sytuacji Przemek nadal stara się pomagać innym w sieci. Spotyka się jednak z falą krytyki.
„Spotykam się z hejtem: może czas na eutanazję, jesteś ciężarem. Ten hejt boli niemal tak samo jak choroba” – mówi.
Na co potrzebne są pieniądze
Część badań i terapii Przemek może otrzymać w ramach NFZ, ale kolejki bywają długie, a jego stan nie pozwala czekać. Same leki kosztują go ponad 3 tysiące złotych miesięcznie. Do tego dochodzą prywatne konsultacje specjalistów, badania genetyczne i rehabilitacja, która ma zapobiec dalszej utracie sprawności.
Mężczyzna prowadzi internetową zbiórkę na dalsze leczenie. Jak podkreśla, każda wpłata przybliża go do szansy na normalne życie.
Zrzutka na Chcę Żyć i Dalej Pomagać Innym. – Przemek Ledzian | Pomagam.pl
